En mor fortæller:
Drengene får alt - men de får ikke vores liv
Der er mange måder at leve sit liv med handicappede børn i familien. Vi har valgt - og ja det er et valg, vi på et tidligt tidspunkt har taget:
At vi vil give drengene alt, men ikke vores liv.
Vi har forholdt os til det lidt tabu-belagte emne i enhver familie - og især i en familie med handicappede børn:
Hvad vil vi med vores liv? Er det egentlig OK at forholde sig til sit eget liv? Er der plads til èns egne behov og ønsker til livet- også efter at man er blevet forældre til et handicappet barn?
Vi har forholdt os til det og taget stilling til det.
Og vi lever efter det den dag i dag!
Det er jo ikke lige let hver dag, da alting skal planlægges. Og selvom det er planlagt til mindste detalje og i lang tid, så kommer der måske sygdom eller andet i vejen. Men så er det bare op på hesten igen og så planlægges igen - fordi det SKAL lykkes!
Hvem er vi egentlig?
Vi er en familie på fem - far(Carsten), mor(Jane) og tre skønne drenge - Jacob på 12 år, Jonas på 9 år og Casper på 6 år.
Jacob og Casper er begge født med en genfejl (XQ 28 dupl.) som stammer fra mor (har vi fået konstateret for ca. 1 år siden).
Jonas er "helt efter bogen" - en helt almindelig dreng på 9 år - med alt hvad det indebærer af sjove oplevelser.
På et tidspunkt udtalte en læge: "Jacob er en af naturens luner. I har ikke større risiko risiko end andre for at få handicappede børn".
Med disse ord i erindring, blev tanken om en bror eller søster til Jacob gjort til virkelighed og Jonas kom til verden 3 år efter.
YES. Han var helt som han skulle være.....Lægen havde jo ret - tænkte vi.....
Så hvad var mere naturligt end at få en bror eller søster til Jacob og Jonas. En bror eller søster som Jonas kunne gøre almindelige søskendeting med.
Og - tænkte vi - så kunne de være sammen om det at have en handicappet storebror. Dele tankerne og senere skiftes til at besøge ham, når vi ikke var der mere.....(ja så langt tænkte vi altså).
Som sagt så gjort.
Casper kom til verden...3 år efter Jonas....Alt var fryd og gammen.....Troede vi......men da Casper var ca. 8 måneder og han var langt fra at kunne det som Jonas havde kunnet på samme tidspunkt, blev vi bekymret.
Var der nu alligevel noget med ham også? Vi turde næsten ikke engang tænke tanken. Men omvendt ville vi også have vished.
Det fik vi så....skal jeg love for!
Den samme læge, som tidligere havde fortalt os, at Jacob var "en af naturens luner" måtte fortælle os, at Casper også var handicappet.
Vi troede vi skulle dø......Jeg hørte ikke mere end den første sætning, så gik klappen ned. Jeg var i en osteklokke.....kunne se lægens mund bevæge sig, men hørte ikke hvad han sagde....
På vej hen til bilen kom tårerne. Vi græd og vi græd.....jeg tudede næsten non-stop i en uge.
Jeg ved så ikke helt hvad der skete, men efter et stykke tid til at sunde os i - kunne vi - tro det eller lade være - se lyset igen!
Hverdagen gik jo videre og vi havde nu 3 dejlige drenge, som krævede os og havde brug for en far og en mor. Og det var jo nok på det tidspunkt i vores liv, at vi tog stilling.
Hvad gør vi, hvis vi selv skal overleve....? Og hvordan får vi Jonas "hel" igennem den proces det er, at vokse op med en handicappet storebror OG en handicappet lillebror.....?
Jacob og Casper er multihandicappede og skal hjælpes med alt.
Det i sig selv er jo et fuldtidsarbejde. Men vi har alligevel valgt begge at beholde vores tilknytning til arbejdsmarkedet.
Carsten er på fuld tid og mor på 28 timer.....Hvordan klarer I det og hvordan kan I overskue det?
Det spørgsmål bliver vi stillet igen og igen....svaret er egentlig enkelt....
Vi kan ikke overskue at lade være!
Carsten og jeg har begge indset, at vi ikke vil blive bedre forældre af, at en af os valgte at gå hjemme - tværtimod! Som mennesker har vi brug for, at få indput og blive udfordret på andet end al det der følger med det, at blive forældre til handicappede børn. Vi får god energi af at komme ud blandt kollegaer og blive udfordret.
Vi kommer hjem hver aften med en slags fornyet energi som vi kan overføre til vores børn. På den måde får de også et bedre liv.
Vi har overskuddet til dem og glæder os til at være sammen med dem.
Det kan de mærke!
Med disse ord i erindring, blev tanken om en bror eller søster til Jacob gjort til virkelighed og Jonas kom til verden 3 år efter.
YES. Han var helt som han skulle være.....Lægen havde jo ret - tænkte vi.....
Så hvad var mere naturligt end at få en bror eller søster til Jacob og Jonas. En bror eller søster som Jonas kunne gøre almindelige søskendeting med.
Og - tænkte vi - så kunne de være sammen om det at have en handicappet storebror. Dele tankerne og senere skiftes til at besøge ham, når vi ikke var der mere.....(ja så langt tænkte vi altså).
Som sagt så gjort.
Casper kom til verden...3 år efter Jonas....Alt var fryd og gammen.....Troede vi......men da Casper var ca. 8 måneder og han var langt fra at kunne det som Jonas havde kunnet på samme tidspunkt, blev vi bekymret.
Var der nu alligevel noget med ham også? Vi turde næsten ikke engang tænke tanken. Men omvendt ville vi også have vished.
Det fik vi så....skal jeg love for!
Den samme læge, som tidligere havde fortalt os, at Jacob var "en af naturens luner" måtte fortælle os, at Casper også var handicappet.
Vi troede vi skulle dø......Jeg hørte ikke mere end den første sætning, så gik klappen ned. Jeg var i en osteklokke.....kunne se lægens mund bevæge sig, men hørte ikke hvad han sagde....
På vej hen til bilen kom tårerne. Vi græd og vi græd.....jeg tudede næsten non-stop i en uge.
Jeg ved så ikke helt hvad der skete, men efter et stykke tid til at sunde os i - kunne vi - tro det eller lade være - se lyset igen!
Hverdagen gik jo videre og vi havde nu 3 dejlige drenge, som krævede os og havde brug for en far og en mor. Og det var jo nok på det tidspunkt i vores liv, at vi tog stilling.
Hvad gør vi, hvis vi selv skal overleve....? Og hvordan får vi Jonas "hel" igennem den proces det er, at vokse op med en handicappet storebror OG en handicappet lillebror.....?
Jacob og Casper er multihandicappede og skal hjælpes med alt.
Det i sig selv er jo et fuldtidsarbejde. Men vi har alligevel valgt begge at beholde vores tilknytning til arbejdsmarkedet.
Carsten er på fuld tid og mor på 28 timer.....Hvordan klarer I det og hvordan kan I overskue det?
Det spørgsmål bliver vi stillet igen og igen....svaret er egentlig enkelt....
Vi kan ikke overskue at lade være!
Carsten og jeg har begge indset, at vi ikke vil blive bedre forældre af, at en af os valgte at gå hjemme - tværtimod! Som mennesker har vi brug for, at få indput og blive udfordret på andet end al det der følger med det, at blive forældre til handicappede børn. Vi får god energi af at komme ud blandt kollegaer og blive udfordret.
Vi kommer hjem hver aften med en slags fornyet energi som vi kan overføre til vores børn. På den måde får de også et bedre liv.
Vi har overskuddet til dem og glæder os til at være sammen med dem.
Det kan de mærke!
Et er at tage stilling, noget andet er at føre det ud i livet.
Det vi gør og måden vi lever på kræver et super godt netværk. Og det har vi!
Vores familie og venner har været der fra dag èt. De har fulgt vores op- og nedture. Delt vores bekymringer og vores glæde. Hjulpet os.
Og det gør de stadig!
Det er stadig dem vi ringer til, hvis vi har brug for "at læsse af". Vores farfar og farmor har været vores faste "babysitter" ved sygdom i 10 år....(og det har der været meget af!)
Det vi gør og måden vi lever på kræver et super godt netværk. Og det har vi!
Vores familie og venner har været der fra dag èt. De har fulgt vores op- og nedture. Delt vores bekymringer og vores glæde. Hjulpet os.
Og det gør de stadig!
Det er stadig dem vi ringer til, hvis vi har brug for "at læsse af". Vores farfar og farmor har været vores faste "babysitter" ved sygdom i 10 år....(og det har der været meget af!)
De er på nedtrapning nu, da de jo bliver ældre og drengene bliver større og tungere.
Heldigvis har vi nu fået ansat vores hjælper Kirsten på fuldtid i hverdagene. Nu er det hende vi ringer til, når èn af drengene er syge og kan passes af andre end os selv. Kirsten har været hos os i fem år og er blevet en del af familien.
Kirsten sørger for mange af de praktiske gøremål i en almindelig familie (vask, rengøring, madlavning o.m.m.). Og Kirsten hjælper med at lege/træne med drengene, bade, made m.m. - Hun er en èner!
Heldigvis har vi nu fået ansat vores hjælper Kirsten på fuldtid i hverdagene. Nu er det hende vi ringer til, når èn af drengene er syge og kan passes af andre end os selv. Kirsten har været hos os i fem år og er blevet en del af familien.
Kirsten sørger for mange af de praktiske gøremål i en almindelig familie (vask, rengøring, madlavning o.m.m.). Og Kirsten hjælper med at lege/træne med drengene, bade, made m.m. - Hun er en èner!
Og så er drengene i aflastning i Fjordhus i nogle weekender. Weekender, hvor drengene kommer væk fra os, de får nye oplevelser og masser af hyggestunder og knus.
Og vi nyder også disse weekender.....i fulde drag.....
Der skulle dog lidt tilvænning til, kan jeg ligeså godt indrømme med det samme.
Det er hårdt at give slip på sine børn. Men det bliver jo ikke lettere, fordi man venter til de bliver ældre. Det er præcis det samme man skal igennem. Uanset hvor lang tid man venter
Og vi nyder også disse weekender.....i fulde drag.....
Der skulle dog lidt tilvænning til, kan jeg ligeså godt indrømme med det samme.
Det er hårdt at give slip på sine børn. Men det bliver jo ikke lettere, fordi man venter til de bliver ældre. Det er præcis det samme man skal igennem. Uanset hvor lang tid man venter
og prøver at "udskyde", så gør det "ondt". Det gjorde også "ondt" på os, men igen kiggede vi hinanden dybt i øjnene og sagde til os selv, at hvis vi skal komme ud på den anden side med "livet i behold", så SKAL der være plads til weekender alene med Jonas og weekender alene UDEN børn overhovedet.
Det har vi prioriteret højt og det holder vi fast i!
Hvad laver drengene mens vi så har valgt at gå på arbejde?
Jacob går i 5./6. klasse på Kirkebækskolen og Frihjulet i Vallensbæk. Inden da var han i Troldemosen. Og det er også derfor at Casper går i Troldemosen i dag. Der er jo heldigvis èn fordel ved at få to handicappede børn....og det er, at man har været "hele møllen igennem" med nummer 1.
Vi ved hvad der er af muligheder og tilbud!
Så vi var overhovedet ikke i tvivl om, at selvfølgelig skulle Casper også i Troldemosen. Men det syntes kommunen ikke...I første omgang...
Men som ovennævnte måske bevidner, så er jeg ikke sådan at slå af pinden....Jeg blev tvunget ud for at se det tilbud de havde til Casper (en specialgruppe i en almindelig daginstitution), selvom jeg havde sagt at han ikke skulle gå der.
Jeg var forberedt!
Havde lavet min liste med fordele og ulemper ved dette tilbud i forhold til Troldemosen. Listen var lang og det endelige og sidste spørgsmål til dem: Hvad er jeres erfaring med børn som Casper? - det blev "dødsstødet" - jeg vandt!
Det har vi prioriteret højt og det holder vi fast i!
Hvad laver drengene mens vi så har valgt at gå på arbejde?
Jacob går i 5./6. klasse på Kirkebækskolen og Frihjulet i Vallensbæk. Inden da var han i Troldemosen. Og det er også derfor at Casper går i Troldemosen i dag. Der er jo heldigvis èn fordel ved at få to handicappede børn....og det er, at man har været "hele møllen igennem" med nummer 1.
Vi ved hvad der er af muligheder og tilbud!
Så vi var overhovedet ikke i tvivl om, at selvfølgelig skulle Casper også i Troldemosen. Men det syntes kommunen ikke...I første omgang...
Men som ovennævnte måske bevidner, så er jeg ikke sådan at slå af pinden....Jeg blev tvunget ud for at se det tilbud de havde til Casper (en specialgruppe i en almindelig daginstitution), selvom jeg havde sagt at han ikke skulle gå der.
Jeg var forberedt!
Havde lavet min liste med fordele og ulemper ved dette tilbud i forhold til Troldemosen. Listen var lang og det endelige og sidste spørgsmål til dem: Hvad er jeres erfaring med børn som Casper? - det blev "dødsstødet" - jeg vandt!
Jeg skal igen være ærlig at indrømme, at det var nogle lidt tunge skridt vi måtte tage, da vi skulle til samtale i børnehaven omkring Casper. - Vi troede jo ligesom vi havde lukket døren til Troldemosen for sidste gang, da Jacob kom i skole - Men da vi så åbnede døren igen, var det jo ligesom at komme "hjem igen".
Det var nogle af de samme søde personaler der mødte os med smil og kram.
Det var nogle af de samme søde personaler der mødte os med smil og kram.
Det var den samme ånd. En ånd der er affødt af en stor professionalisme, og mennesker der har hjertet med i deres arbejde. De har respekt og forståelse for vores børn. Og de har alle faggrupper samlet på èt sted.
Det betyder rigtig meget for Caspers hverdag i børnehaven.
Alle snakker sammen og er enige om: Hvad vil Casper? Hvad vil vi? Og hvordan kommer vi så i mål?
Vi snakker sammen og er hele tiden enige om, hvor vi er på vej hen. Vi arbejder med det samme hjemme som de arbejder med i børnehaven.
På den måde tror jeg på, at det bedste fundament for Caspers udvikling er skabt!
Det betyder rigtig meget for Caspers hverdag i børnehaven.
Alle snakker sammen og er enige om: Hvad vil Casper? Hvad vil vi? Og hvordan kommer vi så i mål?
Vi snakker sammen og er hele tiden enige om, hvor vi er på vej hen. Vi arbejder med det samme hjemme som de arbejder med i børnehaven.
På den måde tror jeg på, at det bedste fundament for Caspers udvikling er skabt!
Jeg kunne jo blive ved med at skrive....men skal nok stoppe nu....jeg havde bare lige lyst til at dele vores historie med jer.
Jeg kom lidt omkring og springer måske lidt i det....håber ikke du stod af allerede efter overskriften - Det er jo bare den måde vi har valgt at leve på.
I gør det sikkert på en anden måde, som fungerer i jeres familie.
Mit budskab er egentlig også bare at sige
- det er okay at vælge til eller vælge fra
- det er okay at tage stilling
Jeg kom lidt omkring og springer måske lidt i det....håber ikke du stod af allerede efter overskriften - Det er jo bare den måde vi har valgt at leve på.
I gør det sikkert på en anden måde, som fungerer i jeres familie.
Mit budskab er egentlig også bare at sige
- det er okay at vælge til eller vælge fra
- det er okay at tage stilling
- det er okay at have en holdning til hvad man vil med sit eget liv
også efter man er blevet forældre til et handicappet barn....
Vi tog de valg og lever skønt med det!
Masser af tanker
Jane Bøgh
(mor til Casper hos Skovtroldene)
